Cancers rares

Un article du BMJ de cette semaine (p.

stratégies pour surmonter les problèmes de recherche sur les cancers rares colite. Tout comme

le petit nombre de cas, il est difficile de faire des essais cliniques randomisés, de sorte

le manque de groupes de soutien et d’aide en ligne sont une omission grave pour

les patients. Le cancer du sein, le cancer de la prostate et le cancer de la peau sont bien organisés

campagnes, réseaux et programmes de sensibilisation. Mais qu’en est-il des gens qui sont

diagnostiqué comme ayant un cancer rare www.cancerguide.org/rare_cancer.html définit ce que “ rare ” est vraiment et explique que les médecins ne peuvent pas

en savoir beaucoup plus sur le cancer que le patient. Il y a des conseils et astuces sur

en cherchant dans la littérature médicale et en découvrant qui sont les experts. The Rare Cancer Alliance

(www.rare-cancer.org/index.html),

une organisation formée par les patients, a rassemblé les informations

existe sur Internet pour créer un site lisible. Comme le diagnostic du cancer implique toujours un pathologiste,

www.thedoctorsdoctor.com semble être un endroit judicieux. Ce site prétend aider les patients à obtenir

informations sur les résultats de laboratoire et de test, mais les informations qu’il fournit

est immense et utilise des termes médicaux compliqués.Certains des cancers plus rares — par exemple, le léiomyosarcome, une tumeur de

muscle lisse — ont des groupes de soutien dédiés.

www.leiomyosarcoma.org/staging/welcome.htm est un site bien présenté, avec des tutoriels sur divers aspects de la

Beaucoup de sites que j’ai trouvés ont mentionné l’Association du cancer en ligne.

Ressources

(www.acor.org/types.html)

comme ayant des listes de diffusion utiles pour les cancers communs et rares. Ce n’est pas

évident à partir du site car il s’agit d’un ensemble de listes de diffusion email à rejoindre, mais le

Le support de ces services est recommandé.