La bureaucratie de la recherche au Royaume-Uni

Editor — Jamrozik discute de l’intrigue perdue de la paperasserie éthique de la recherche Les comités d’éthique de la recherche du NHS sont composés de bénévoles qui consacrent librement leur temps à la médiation du désir de la société de protéger les participants potentiels à la recherche.Si on peut tirer des leçons de cas récents très médiatisés, tels que: ceux qui entourent la rétention d’organes pour la recherche, c’est que la société ne limite pas sa compréhension de “ nuire ” à des dommages purement physiques. L’objectif des comités d’éthique de la recherche sur les fiches d’information pour les patients n’est pas motivé par un désir de “ contrôle éditorial ” mais pour s’assurer que les participants potentiels sont libres de prendre des décisions en toute connaissance de cause. Le texte obscur et jargonniste n’est pas informatif. Certaines fiches d’information franchement trompeuses que nous examinons sont apparemment conçues pour faciliter le recrutement plutôt que pour informer le patient. Nous convenons qu’il reste de la marge pour améliorer le processus d’examen éthique, y compris les formulaires de demande. Cependant, une grande partie de la difficulté éprouvée par les chercheurs lors de l’achèvement des formulaires semble découler d’une compréhension incomplète des questions éthiques entourant leur recherche et des limites souvent floues entre la recherche et son cadre clinique. Les patients ont le droit de savoir si ce qu’ils subissent dans la pratique clinique (traitements ou questionnaires) est pour leur bénéfice clinique ou pour la recherche, ou les deux. Il serait utile de regarder au-delà du mécontentement exprimé par le 31 Numéro de juillet à une compréhension plus large de l’objectif et de la valeur de l’examen éthique pour la société. Les comités d’éthique de la recherche travaillent fort pour ne pas entraver la recherche. Nous espérons que le BMJ publiera prochainement un numéro spécial consacré aux aspects positifs de la révision éthique et de la gouvernance de la recherche.